“面对生命救治的急迫需求

2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。

2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，他历任三星集团中国总部税务经理、京东集团副总裁，曾经带领团队45天干了竞争对手10个月干的活。在这之后，他将攻克渐冻症称为“破冰”，创立渐冻症患者大数据平台，推动研发渐冻症药物，并与妻子开启带货直播，为科研提供资金。

蔡磊 图/受访者提供

过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢救，但是他依然通过眼控技术坚持高强度工作。蔡磊在给《中国新闻周刊》的文字回复中表示：“渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，面对生命救治的急迫需求，我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命。”

为了避免感冒感染，蔡磊已与团队分隔办公。用于筹款的“破冰驿站”直播间位于北京市朝阳区的一个小区里，2022年9月，由蔡磊及妻子段睿创立。1月20日，在直播间对面的一间办公室里，蔡磊的妻子段睿接受了《中国新闻周刊》的采访。

以下是段睿的自述：

“我们的时间更加紧迫”

过去一年，蔡磊的身体情况持续恶化，如今全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿即使搀扶也难以稳定站立。

蔡磊的肌肉萎缩是渐进的，从左上肢、右上肢，再到下肢，肌肉逐渐失去力量。去年年初，他还能自主走路，虽然双臂已不能抬起，但是右手臂还可以通过摆动来移动鼠标，点击鼠标需要通过脚控进行。去年5月的感冒将他送入了ICU，出院后，他的右手已经无法移动鼠标，脚部也难以进行长时间的鼠标点击操作。说话逐渐难以听清，睡眠时必须全程依赖呼吸机。用蔡磊自己的话来说，他“坐立艰难，难以发音，现在基本依靠眼控技术沟通和工作，身体相较之前会容易感受到乏累”。

感冒会大大加速渐冻症患者的病情发展。尽管渐冻症的致病机理尚不明确，但有一种解释认为，感冒期间高度活跃的免疫系统会杀伤神经细胞，加速病情恶化。现在任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走蔡磊的生命。

随时可能到来的死亡意味着我们的时间更加紧迫。从ICU出院之后，蔡磊退出了每天参与一小时左右的直播工作，继续全力推进科研项目，而我几乎将全部精力投入到了“破冰驿站”直播间。

蔡磊的妻子段睿。摄影/本刊记者 孙厚铭

直播是2022年开始的，在此之前，为了获得足够的资金支持破冰，蔡磊四处拉投资，却不断碰壁。我学医出身，也做过多年的市场工作，深知渐冻症的药物研发不是一个好的生意。马斯克的经历给了我们启发，他造火箭不赚钱，就造车养火箭。现在我们做彼此更擅长的事情，形成了明确的分工。

一开始，直播更多是“赚吆喝”，我们希望能够让更多人了解渐冻症，也希望能连接到新的患者群体和投资者。刚开始我们弄不清平台规则，被平台限流，直播间人数和销售成绩也不理想。沮丧过后，我开始摸索平台规则。

我每周直播五天。蔡磊也同样在高强度工作，不分白天、夜晚和周末，带领科研团队推进各种项目，累了就让照顾他的阿姨把椅子放平躺一会儿。蔡磊说，支持他工作的信念，是与剥夺上千万人生命的病魔决战，也为包括自己在内的几十万病友增加活下去的希望。

面对渐冻症这个强大的敌人，我们务实不务虚。蔡磊每天晚上需要全程照护，我忙于直播，我们已经有一段时间没有住在一起了，每天通过微信沟通工作和身体情况。最近因为甲流，我没有去看他。上次见面时，刚好碰到阿姨喂完饭，他休息了，我边睡边等他醒来。对我们而言，把工作做得更好，是更有意义的事。

过去一年，蔡磊的身体状况让我无法像从前那样依靠他，也不允许我过多地倾诉。之前很多时候都是他给我指导和建议，遇到了“坑”，就提醒我跳过去，但现在遇到了问题，他很难给我帮助，我也担心抛问题给他，只会让他干着急。我需要家人的支撑，就像一场战斗后，士兵需要战友来聊聊“刚才那颗子弹离我好近”“我好累需要休息”，而我正在失去最亲密战友的支持。

蔡磊是我见过最阳光、最积极的人，他发自内心地乐观，甚至无法完全理解我的悲伤。我也想过把电脑带过去和他一起工作，但是有时候不忍心去见他。他住的地方、我和儿子住的地方、直播间都在同一个小区，有时我看完他，会绕着小区走好多圈。天气暖时，我在地面上走，天气冷时，我就在车库里绕，一个人流着眼泪，把那些积压的情绪慢慢消化掉。

“攻克渐冻症就像挖一座金矿”

前段时间，有人自称医生，堵在我家门口，声称能治好蔡磊的病。这种情况并不少见，这些所谓的“医生”往往没有行医资格，他们要么坚信自己有办法治疗渐冻症，想在蔡磊身上试试；要么是希望获得和蔡磊的合照，借此去诓骗其他患者。在目前几乎无药可救的现实下，一些患者哪怕明知受骗，也希望在这些骗术中获得安慰。

这种针对患者的“狩猎”深深困扰着我们。去年开始，我们还遇到了大量账号的攻击。外界的攻击我无法控制，我真正在意的还是渐冻症的攻克。如果说各类癌症的攻克难度是1到10，那么渐冻症的攻克难度或许远比这些疾病要大。目前，渐冻症的致病机理还不清晰，就像一个人的腿折了，可能是小儿麻痹、药物滥用，也可能是摔倒导致，渐冻症也是千人千病，每个人的发病原因都可能不同。

我们把之前互联网的经验带到了破冰的工作中，也尽力去连接全世界的资源，让各个国家的科学家和患者一起坐下来讨论。去年年末，我们创办了“生命科学破冰奖”，以嘉奖在渐冻症治疗上的突破性成果。在潘基文先生的呼吁和支持下，我们与越来越多的世界顶级科学家和患者组织建立了合作关系。去年，由蔡磊发起的“渐愈互助之家”平台注册人数新增近4000人，总人数突破15000人，多条临床管线申报人数过千。

过去三到五年，我们完成了原本可能需要很多年才能达成的研究进展。然而，随着对渐冻症的了解加深，我们发现的问题也越来越多，攻克的难度远远超出了最初的想象。这种感觉就像是挖掘一座金矿，起初以为向下挖几铲子就能挖出来，结果却发现它无比之大。从科研角度看，这是件好事，如果渐冻症的机制被破解，也许会为阿尔茨海默病等其他神经退行性疾病带来治疗的曙光。

2024年，蔡磊的科研团队与超过70位教授团队、60余家科研机构及生物医药公司开展合作，成立了8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段。我们的研发过程中，中国渐冻症中两个最多的单基因类型——SOD1和FUS已实现突破，其中SOD1的药物启动了I期临床，但是从I期到上市的过程依然漫长。此外，多个针对散发型基因的药物和干细胞药物也启动了临床。

找到渐冻症的病因，需要更多样本和实验支撑。2022年，蔡磊宣布捐献遗体，把自己的身体作为 “最后一颗子弹”。现在，中国每天新增60多位渐冻症患者，我们需要更多的 “蔡磊” 站出来，贡献血液、脑脊液、遗体和基因组学等研究样本，形成更高质量、有力支持科研的时间序列数据，加快药物研发的步伐。

渐冻症的研究与治疗有三大核心难点：病理机制的高度复杂性、患者间的高度异质性，以及高质量数据的缺乏。未来，我们决心启动AI科研战略，构建一个融合人工智能、大数据与精准医疗的前沿综合平台，推动渐冻症研究与精准医疗的深度融合。

此外，人才也是很大的问题。尽管渐冻症的研究备受关注，但仍然很少有优秀的科研人才愿意加入这样一个“希望渺茫”的科研领域，更何况还是一个带有“个体户”性质的团队。过去一年，几乎每周都新增数个科研项目需要对接，研究、筛选、沟通以及推进合作的工作量激增，目前的团队人手难以应付。

我和蔡磊一直不忌讳死亡，我只害怕无尽的孤独。我是一个很理智的人，做任何事情、做任何决定都需要理性驱动。原本事业对我并不重要，但因为对蔡磊的情感，我正以消耗自己生命的方式全力以赴工作。

常有人问我是否愿意接棒蔡磊，继续攻克渐冻症。如果有一天我具备了这样的能力，我愿意承担这个责任。人活几十年，我很幸运能做一件比自己生命还有意义的事情。我不觉得因为蔡磊的病情，我做出了什么牺牲，如果非要说有，就是我们做了这么多的努力，成果越来越多，新患者生命救治的希望越来越大，而蔡磊却由于长期过于劳累加重了病情，作为妻子我是难过的，但我依然会支持他，因为绝望的病患群体需要更多帮助。

作者：孙厚铭

来源： 中国新闻周刊