8月5日,一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴,急需从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间,跨越2000多公里,途经广州,江西、湖北、河南、河北,最后预计在次日上午早高峰时段到达北京。
孩子母亲表示,一路上,孩子随时可能因一口痰而导致窒息,但若不进行手术,亦会危及生命。截至目前,虽沿途仅有各省交警护送,但也希望沿途司机遇到车牌号为“冀AH0L91”的救护车时主动避让,为生命让行!
孩子出生不久出现呼吸困难、重度肺炎 还患上了神经纤维瘤
“我给他取名志毅,是想让他意志坚毅,如今,就是希望他坚强地活下去。”广东省的梁先生看着怀中6个月大的儿子因为呼吸困难而不断摇摆的身体,哽咽着说。
梁先生和妻子庄女士,是广东省吴川市大山江街道那贞村一家普通的农村家庭,家有两个孩子,小儿子志毅现在6个月大。
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“孩子是足月出生的,出生的时候没有发现什么问题,出院回家后我发现小毅经常发出喉鸣音,呼吸有点困难,喘不上来气的感觉。”庄女士说,在小毅1个月大的时候因为肺炎,被送到湛江中心人民医院治疗,经过检查发现孩子患有先天性喉软骨化,声门下狭窄,先天性胸廓畸形,治疗十天后肺炎好转就出院回家了。
可出院后小毅的病情反反复复,于是梁先生夫妇又先后带小毅到吴川市妇幼保健院、吴川市中医院、广东医科大学附属医院治疗,但是孩子的情况不仅没有改善,反而越来越严重。
“5月24日我们就带小毅来广州市妇女儿童医院住院,医生初步诊断发现小毅的问题很严重,就开始了一系列检查,由于小毅当时已经是重症肺炎了,随时有生命危险,就转入重症监护室,做完了所有检查包括基因检测。”庄女士说。
最后,医生发现小毅患上的是一种叫神经纤维瘤的疾病。据了解,神经纤维瘤病是一种罕见病,又称多发性神经纤维瘤,由于基因突变导致的多系统损害的常染色体显性遗传病,累及神经、肌肉、骨骼、 内脏、皮肤等全身各个系统。这种肿瘤,会像爬山虎一样攀附在神经上,逐渐侵蚀患者的身体。而小毅的鼻子,颈部,胸部多处占位,都长了神经纤维瘤。医生说,这也是为什么小毅反复肺炎,呼吸不顺畅的原因,鼻子和颈部的神经纤维瘤已经威胁小毅的生命,如果不做手术,把纤维瘤切除,就会严重影响呼吸,最后小毅会因为呼吸衰竭而失去生命。
广州进行手术后没能从根源解决问题 夫妻带孩子奔赴北京求医
“我们就是普通的农村家庭,还有一个6岁大的儿子,家里公公去世了,有一个70多岁的婆婆要赡养,一家五口人全靠我丈夫的收入维持。”庄女士说,丈夫梁先生是一名厨师,月薪6000元左右。之前一直认为小毅只是先天性喉软骨化,声门下狭窄,先天性胸廓畸形,才导致孩子呼吸困难和喂养困难,万万没有想到孩子患上了神经纤维瘤。
她说,对于像自己这种家庭来说,直接带孩子到大医院治疗是想都不敢想的,所以之前在老家医院耽误了不少时间,也花掉了全部积蓄,“每次看到小毅插着鼻饲管冲我们笑,就觉得对不起他,生他下来,没能给他一个健康的身体。”庄女士自责地说。
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广州市妇女儿童医院ICU病房的医护人员告诉北京青年报记者,为了缓解小毅呼吸衰竭的问题,6月20日,小毅已经在该院进行了颈部探查和颈部软组织病损切除手术。呼吸压迫虽有改善,但并没能从根源上解决问题,因为肿瘤攀附在神经上,导致双侧颈动脉鞘区不同程度受压。由于孩子太小,医生对孩子鼻咽内部纤维瘤切除手术没有十足把握,便建议梁先生夫妇带着孩子到北京就诊。
梁先生说,之后孩子出现过呼吸衰竭的情况,如果不进行手术尽快治疗,下一次出现这种情况,就很有可能会因为一口痰而窒息。随后,他们咨询了北京儿童医院耳鼻喉头颈外科主任,对方表示可以做这个手术。“得到这一消息我们仿佛抓住了救命稻草,这是小毅活下去的机会,所以我们无论如何都要转到北京儿童医院去。”他说。
但因为孩子呼吸困难,乘坐飞机的话,变化的气压可能对孩子呼吸造成一定影响;而小毅孱弱的身体在乘坐高铁时,往来的大人流也会增加孩子肺部病毒感染的风险,梁先生夫妇只能选择乘坐救护车这种风险最小的方式前往北京。
“车上不仅有应急的设备,如果孩子路上出现问题,我们还能随时前往最近的医院进行紧急处置。”梁先生说,虽然历时会长一些,但他们相信一定能坚持到目的地。
将历经一天一夜路程途经6个省市 预计次日上午早高峰时段抵达北京
8月5日上午10点半左右,小毅坐乘上了前往北京的救护车“冀AH0L91”。“麻烦你提醒一下小毅的父母,如果孩子晕车,路上少喂奶,可以用葡萄糖防止低血糖。另外,让孩子妈妈多安抚孩子,尽量哄着宝宝多睡觉,他清醒的时候痰会变多,会有危险,还有还有……”医护人员电话中不断向北青报记者嘱咐着,也表达着对小毅的关爱。
北青报记者在该院出具的一份7月26日的诊断证明中看到,小毅除了重度肺炎、呼吸衰竭、神经纤维瘤Ⅰ型、上气道阻力综合征外,还有重度蛋白质-能量营养不良和先天性胸廓畸形,每一项都需要孩子接受长期的治疗。
庄女士说,为了给小毅治疗,家里已经花费20多万了,家人东拼西凑,到处借钱维持至今,后续的治疗真的没有办法了。“但是我们不想放弃孩子,所以不得已求助各位社会爱心人士帮忙,救救孩子。”她说,小毅无法正常呼吸的频次越来越高,肺炎也较之前更为严重,如今很可能因为一口痰而窒息,不做手术就完全没有活下去的机会。
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一路上,小毅、梁先生夫妇和随行人员将在救护车上度过一天一夜的路程,途经广州,江西、湖北、河南、河北,预计在次日上午早高峰时段到达北京。
自发车开始,便有沿途交警为救护车开路。上车以后,小毅一直状态平稳,12点27分左右,原本安静的孩子突然躁动不安,随后哭闹,出现呼吸困难症状。孩子的哭声中,掺杂着肺部“呼噜呼噜”的杂音,庄女士一面安抚,一面不断轻拍着孩子后背,帮助排痰。车上随行医护人员判断,可能是晕车导致。
13点7分,在连平服务区回到车上,因为出发匆忙,忘了给孩子带保温杯,孩子爸爸只是在直播中提了一句,随后,江西交警便提前准备了一个保温杯,在下一个停留地点,打满热水送到梁先生手中。
过后不久,状态平稳之后的孩子刚喝过奶,又因呼吸问题出现呛奶、出痰等问题,呼吸困难,随车医护人员立刻拿出了导管进行吸痰处理,经过紧急处置,暂时脱离危险。
16点7分,由于从早上9点多开始,小毅的吸痰器长时间运转而过热,导致静默。随行医护人员紧急对吸痰器进行降温处置,为保证孩子不会因晕车而导致症状恶化,救护车只能在交警保护下停在应急车道。
16点17分,救护车再次启程。
目前,救护车距离北京仍有16个多小时路程。虽沿途仅有交警护送,但也希望沿途司机遇到车牌号为“冀AH0L91”的救护车时主动进行避让,为生命让行!
实习生 袁文静
文/北京青年报记者 王浩雄
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