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生命是顽强的，也是脆弱的。大部分人终其一生兢兢业业，都是为了家人或自己能够活下去、活得更好。

挣够了钱，站到了够高的地位和眼界，和爱人组成幸福的家庭，拥有爱情的结晶。蔡磊原本拥有了幸福的完全，突如其来的疾病却直接毁

掉了这一切。

即使拥有10亿身家，也救不了自己的一条命，不免让人扼腕。

究竟是什么样的疾病，让曾经身为京东副总裁的蔡磊，也无能为力，只能面对近在咫尺的死亡呢？

一、五年的斗争，还是敌不过病魔？

截止到2024年，蔡磊已经和渐冻症斗争了整整五年。

五年或许很短，对普通人来说或许只不过是弹指一挥间，完全不必在意。

但对蔡磊来说，这似乎已经是一个渐冻症患者能撑下的极限了。

这五年内，他看着自己原本的肌肉一点点消退、萎缩，曾经可以站在众人面前激情慷慨演讲的人。如今只能躺在病床上，望着小小一方天花板，无法行动和言语。

渐冻症，是世界上不能治愈的绝症之一。

这种病症在医学上被称作称为肌萎缩侧索硬化，主要表现为身体从一侧或双侧手指活动笨拙、无力，到四肢因肌肉萎缩无法活动，最后发展到呼吸和吞咽困难。

而病情的发展就像人体被慢慢冰冻，因此被称作渐冻症。

渐冻症目前并不能治愈，药物治疗主要的作用是延缓病情发展，延长病人寿命。

2019年，41岁的蔡磊刚刚结婚一年。他的前半生都全力扑在事业上，但还好遇到了志同道合的爱人段睿。

哪怕有着较大的年龄差，段睿也没有丝毫迟疑。两人很快就结了婚，并有了一个可爱的孩子。

事业爱情双丰收，这怎么也是一段佳话。

就在这时，蔡磊总觉得身体有些不适，但是作为工作狂的他并未在意，只是做了简单的检查，就接着投入工作。

可不适的症状越来越严重，蔡磊无法继续忽视下去。而身边的朋友得知后，怀疑这是渐冻症的早期症状，建议蔡磊去找专业医生去检查一下。

渐冻症在生活中较为少见，即使身体上产生相对的症状，蔡磊还是不敢相信，将这件事告诉妻子后，选择去朋友介绍的渐冻症专家那里进行检查。

换做普通人，突然得知自己可能患病，第一时间也是不愿意相信的。蔡磊拿着报告单，始终不能接受自己患病的事实。

事业正盛，家庭美满，人生的一切都才刚刚开始，难道就要被这一场病毁掉了吗？

二、捐躯甘赴火，点亮希望之光

蔡磊除去令人艳羡的事业和身份，在疾病这座大山上，所有人都是渺小的，哪怕你有再多的钱，此刻也无能为力。

病魔无情，面对无法逆转的神经退行性疾病，蔡磊在积极接受治疗的同时，他意识到医学在渐冻症方面的缺失，以及研究的困难。

淋过雨的人，才明白站在雨中有多寒冷。

而蔡磊选择撑起一把伞，不仅仅为了自己，也为了往后每一位患有渐冻症的患者。

蔡磊选择自学医学知识，并凭借自己原有的人脉，和全球多位顶尖医者联系沟通，发现目前没有任何针对渐冻症的特效药。

这也就表明，全球的渐冻症患者，在确诊患病的一瞬间，就被判了死刑。

蔡磊并没有气馁，他选择和药物研究的公司进行洽谈和合作，支持他们全力进行研究。很快，他创办了一个公司，用于渐冻症患者互助。

而相对应的信息聚合平台则可以将所有的患者信息进行汇总，方便医生进行研究和针对性治疗。

蔡磊自己也没有掉队，他率先进行冰桶挑战，让更多的人认识到渐冻症，并且多次开办路演用以筹资，所得的钱款全部投入研究。

这时，蔡磊的身体也已经逐渐表露出了渐冻症导致的颓败征兆。他开始无法独立行走，身体逐渐退化，生活也无法自理。

妻子段睿对他情深义重，不离不弃，始终尽心照顾着丈夫，支持他的一切举动。

蔡磊已经无法再自主登上演讲台进行宣传，随着互联网的快速发展，他选择“转型”，开启直播带货的生活。

在推进社会对渐冻症患者的关注的同时，蔡磊自己也率先参与到研发特效药的实验当中，主动配合研究。

特效药初见的成效和副作用都在蔡磊身上先后表露，已经拥有了直面死亡的勇气，因此即使身体状况每况愈下，他依然是乐观的，并和妻子继续加大对渐冻症研究的捐助。

同时，蔡磊率先签下了捐赠遗体的协议，在死后将脑组织和脊髓组织全部捐献用以实验。

蔡磊为渐冻症事业付出了一切，即使病魔缠身，他也无从畏惧。而这份勇气和真挚也打动着越来越多的人。

三、星星之火，可以燎原

越来越多的渐冻症患者选择捐献脑组织和脊髓组织，在2022年，响应蔡磊的人就已经超过了一千人。

越来越多的人聚集在伞下，他们不再因为注定的死亡而感到无所适从的悲伤，而是选择让自己的身体成为研究的对象，为渐冻症研究提供一份帮助。

一个人的付出固然轻如鸿毛，可越来越多的人团结在一起，社会上对渐冻症的相关讨论也越来越多。

越来越多的捐助，越来越多的爱心，纷纷汇聚在一起。这让我们真切的为之感动，星星之火，可以燎原。相信大家团结一心，无论什么难题，经过时间，我们都能解决。

蔡磊的精神让我们敬仰，他以无私的精神打动着无数人，前联合国秘书长也曾和他连线，感谢为渐冻症研究领域做出的贡献。

蔡磊所做的一切，都实实在在帮助着每一位渐冻症患者，以生命的尺度，丈量无限的大爱。

更多的人继续着蔡磊未竟的事业，前赴后继的在这条注定艰难的道路上努力奔跑。

相信终有一天，渐冻症的治疗特效药会被研究出来，而这个困扰人类数百年的绝症，终有被解决的一天。

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