参考消息网9月20日报道香港《南华早报》网站9月1日刊发题为《照顾痴呆症患者是否让你不堪重负？如何最佳应对的十大建议》的文章，作者是安西娅·罗恩。摘编如下：

我母亲最初来跟我一起生活时，除了保证她干净、舒适、吃饱和安全以外，“照料”方面要做的工作没有多少。

我留意给她洗澡，整理她的衣物，尽可能小心谨慎地劝说她换尿布以减少失禁造成的不适。

我知道我最终需要提供更多的照料，但不确定那会是什么情形——或者我母亲的老年痴呆症会变得多严重，抑或病情发展得有多快。

我发现痴呆症不是一道缓坡，而是一连串令人震惊的向下台阶。重大变化会突然发生，而且根本没有预警。

前一天妈妈还知道我是谁，第二天她就不知道了。今天她知道自己在哪儿，明天她就毫无头绪。后来，她仍然可以在别人的帮助下行走；然后她就根本无法行走——甚至不知道把脚放在哪儿，或者为什么要放在那儿。

彼得·拉宾斯是美国约翰斯·霍普金斯大学医学院教授，专门研究阿尔茨海默病及相关问题。他撰写了《是阿尔茨海默病吗？关于记忆力减退和痴呆症的101个最紧迫问题的答案》一书。就这一话题，我与拉宾斯展开了交流。

看护人是否清楚痴呆症可能变得多么糟糕？

拉宾斯说，即使今天，大多数人也认为导致痴呆的疾病是“记忆力减退病”。“虽然阿尔茨海默病通常在初期会导致人逐渐丧失记住新信息的能力，但这种病和大多数导致痴呆的疾病都会发展为包括无法自理，说话困难和精准视物困难。”

在阿尔茨海默病晚期，许多人无法行走和控制大小便。许多人会经历影响举止的强烈情绪变化，有些人——像我母亲——会产生给他们本人和看护者造成困扰的错误想法和幻觉。

参与撰写《一天36小时：照料阿尔茨海默病和其他痴呆症患者的家庭指南》一书的拉宾斯说：“提前知道今后可能遇到什么挑战对一些人有帮助，但对另一些人来说信息太多了。”

我属于“信息太多”那组；我发现当我母亲出现变化时再去研究这些变化以及为什么它们会出现，对我来说更容易一些。

为什么书名是《一天36小时》？

拉宾斯解释说：“书名来自一名看护妻子的丈夫。他强调当看护带来的挑战让他有时觉得每一天都似乎没有尽头，每天都没有足够的时间来做完所有的事。”

给老年人提供帮助的看护者——一般是女性，而且经常是像我一样的女儿——有一半是在照料痴呆症患者。并且像我一样，许多看护者仍在工作。

香港一项研究发现，在看护痴呆症患者同时仍在工作的人中，有35.7%每周花在照料上的时间超过20小时，相当于在他们的日常工作之外做了一份兼职。

与照料其他病患的看护相比，看护痴呆症患者的人精神紧张的比例更高就不足为奇了。

什么让看护痴呆症患者如此有挑战性？

给我的母亲洗澡，确保她的尿布干净，然后在她无法自己换的时候给她换尿布，循环往复……一旦我习惯了这些事情，就并不像其他人想像的那样给我带来困扰。

我发现最难的是我母亲总是忘记我是谁，她在哪儿，结果造成她经常感觉不安全——不确定她会跟“这些人”（不论他们是谁）继续生活多长时间。

不论我如何经常提醒她，她还是会忘记。我还发现在她丧失味觉后情况变得更困难，因为我可以为她做的最后的事——喂她吃饭，喂她吃饱，给她好吃的——对我们俩而言都无法做到了。

由于无法品尝食物，或者享受食物，她开始拒绝吃东西。作为看护者，如果我无法让她继续生活下去，那我还能做什么？

照顾母亲经常让我感觉像是世界上最孤立的工作。但我不是一个人：80%的痴呆症患者是在家里由家庭成员看护的。

在照顾痴呆症患者方面，拉宾斯提供了下面五条建议：

1.尽可能多地获得关于你爱的人所患疾病的信息。

2.关注被照料者的需求和仍然保留的能力。

3.确保患者拥有了解痴呆症和相关医疗需求的基础医疗机构。

4.考虑你自己的情感、身体和精神需求。满足这些会让你和痴呆症患者同时受益。

5.痴呆症是一种进行性疾病。在有需要时寻求帮助，计划应对可能发生的改变，并且知道最终一个人也许不可能提供病人需要的所有照料。

以下是本文作者在相关方面给出的五条建议：

1.尝试偶尔安排别人帮忙短期护理，给你自己理所应得的休息。

2.微笑。这让你感觉更好，并帮助被照料者信任你。当我母亲也对我微笑时，我可以短暂地看到以前的她。

3.尽可能容忍痴呆症患者制造的幻觉；尽量不要与其争论，因为这只会让人更烦躁。

4.时不时地记录下你和被照料者的对话。注意语气和用词，必要时进行调整。

5.写日记：把东西写下来帮助我走过最艰难的日子，同时这也是对以往好时光的纪念。（编译/杨新鹏）