原标题：蔡磊回应确诊渐冻症后容貌巨变女生 “无奈她病情迅速进展”

陈静雯发视频求助蔡磊

1月18日，来自湖南的26岁女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

“法律、伦理、经济等等问题，我这几天也睡不好觉。她生命垂危，生死时速，但如何救她？”蔡磊提到，高昂的进口药物需要每年140万元，她无力负担，“我无法要求药企违法给她用药，药企也已经没有能力再开展同情用药。”

蔡磊发文回应，称“本以为可以帮到她”

今年是蔡磊与渐冻症斗争的第6个年头。目前，他的身体机能断崖式下降，已基本瘫痪，使不上力气，和人交流需要借助眼控仪。但他仍然把攻克渐冻症作为唯一的目标。

“近期，和药企艰难得启动了药物临床一期。由于患者少，三年来没有一家投资机构愿意投资这款基因类型渐冻症药物开发。”蔡磊说，这其实也是大部分生命危急病友的困境，即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

陈静雯来自湖南，确诊渐冻症一年以来，她容貌巨变，一米六的个子，体重只有70多斤。去年11月，蔡磊就曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争，给了她很大勇气。

陈静雯称确诊渐冻症一年以来，她容貌巨变，图为她患病前的照片

“被蔡磊叔叔鼓励时，我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。”1月18日，陈静雯再次发视频向蔡磊求助，“我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”

肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症，是一种罕见且残酷的神经退行性疾病，被称为世界五大绝症之首。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆。

“她是一个缩影。”对于陈静雯的求助，蔡磊表示，“会继续努力！”

此前，大象新闻曾报道，新的一年，蔡磊及团队计划搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。

延伸阅读

2025年，即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。

蔡磊在采访中提到：自从患病开始，和公司上下都对自己非常关心，还帮助了自己年幼的孩子，甚至因为蔡磊，刘强东还特别出台了相关政策，“如果员工在职期间出现不幸，将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”

蔡磊身体机能断崖式下降（图源：新京报）

2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

确诊前，蔡磊是京东集团的副总裁，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。

确诊后，与他“抢时间”的对手变成了“死神”。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。

经过蔡磊的一次次拜访与努力，集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源。

在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现在正在全部无偿转让他。

刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。

蔡磊称要与死神赛跑（图源：新京报）

去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”

他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”

新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

来源：九派新闻综合新京报、封面新闻等