2009年，重庆某医院妇产科病房，一名二胎妈妈正在产房里痛苦挣扎。本以为二胎会比较顺利，没想到比第一个还要难生，折磨得她忍不住喊出了声。

好在医生技术好，最终这名产妇顺利诞下一名女婴。可等女孩分娩出来，助产士的脸色唰一下就变了，这孩子怎么这么小？还没有一个哈密瓜大！

妇产科紧急联系儿科医生，将小家伙送到急救室抢救，孩子这才勉强有了第一声啼哭，保住了一条命。

等女婴脱离危险后，医生给女婴做体检，发现孩子只有二斤一两，身长只不过33公分，远远不能和正常足月分娩的孩子相比。

这名女婴到底经历了什么？为什么她出生时这么小？这样的身体对她以后的健康成长，会不会造成影响？

一时大意成恨

2008年，湖南怀化一个小乡村内，刘兴莲和丈夫梁中南躺在床上唉声叹气。

刘兴莲才刚检查出自己怀孕了，这本是件好事，可却让两口子左右为难。

家里的经济条件并不富裕，尤其是在大女儿出生后，刘兴莲就只能在家照顾女儿和公婆，一个人扛起所有家务，而梁中南则外出打工赚钱。

梁中南是一个特别能吃苦的男人，奈何学历不高，也没有一技之长傍身，只能做些出苦力的工作，每个月的薪水也不高。

梁中南赚的钱，仅仅够一家人开销，如今刘兴莲又怀孕，多了一个人吃饭，却多不出养一个孩子的钱，因此这个孩子要不要留下，成了两口子思考的问题。

刘兴莲摸着还没有凸起的小腹，用心感受着肚子里的生命，身为母亲的她，一想到要打掉孩子，心里就隐隐作痛。

可家里的经济条件，实在不允许再多一个孩子，这可怎么办？

两口子发愁了好几天，最终还是梁中南拍板，决定留下这个孩子。大不了，以后的日子过得苦一些，毕竟是条性命。

因为这是第二个孩子，刘兴莲有了一些经验，心理上也更放松，没有很在意胎儿的发育。

她的日常仍然是忙着家里的农活，照顾刚一岁的女儿，还有梁中南的父母。

一直到怀孕七八个月时，刘兴莲才第一次到医院产检。其实这个时候已经见了一些端倪，但刘兴莲的意识没这么强，没有放在心上。

当时给刘兴莲做B超检查的医生发现，胎儿的发育比一般胎儿要迟缓很多，看起来也特别小，叮嘱刘兴莲多注意一些。

可刘兴莲没想这么多，以为是孕期太劳累，一直营养跟不上，所以孩子偏小一些，大不了以后多吃点好的，补一补就过来了。

这次孕检后刘兴莲也没有再去复诊，更没有到其他医院听听专家医生的建议，一直等到了预产期，感觉到宫缩疼痛后，这才去了医院分娩。

都说女人生孩子第一个慢，第二个因为宫口已经开过，所以不会宫缩太长时间，但刘兴莲也不清楚怎么回事，这次生孩子可比第一次还要遭罪。

好不容易感觉到疼痛缓解，孩子顺利分娩，助产医生们却告诉她一个无法接受的消息，她的孩子只有哈密瓜大小，生下来还不会哭。

就这样，小家伙被紧急送到了儿科急诊，幸好抢救及时，小家伙活了下来，但和同新生儿病房的孩子相比，她就像一个异类。

足月的胎儿正常情况下的体重是5到8斤，低于这个数字就是太轻，很少有健康的足月儿低于这个体重。超过这个范围则是巨大儿，无论对产妇还是孩子的健康来说，都不是特别好。

但随着现在人们生活水平的不断提高，似乎巨大儿越来越多。因此在这样的情况下，生下来只有33公分，2斤1两的小家伙，就好像一个只小猴子，虚弱地啼哭，寻找妈妈的气息。

刘兴莲这下可慌了，明明是足月自然分娩的女儿，怎么会这么小？

这个时候她才想起，整个孕期她只检查了一次，很多排畸项目都没做。那唯一的一次产检时，医生提醒她孩子偏小，她也没有放在心上。

如果当初知道会这样，到别的医院检查一下，多咨询下医生多好？

可天下没有卖后悔药的地方，刘兴莲心里十分痛，她不是故意这么做，只是她生活在一个小乡村，周围的人都没有产检过，也没有这方面的意识，大家都没有事，怎么就自己的孩子有事了呢？

治疗还是放弃

看到刘兴莲这么难受，大家纷纷安慰她，有的孩子比较特别，可能在肚子里的时候没吸收到太多营养，所以长得才这么小。

再说医生也进行了别的体检，孩子除了有点小之外，别的器官都挺正常，回家养着的时候仔细点，长大就没事了。

就这样，刘兴莲把孩子带回家，希望奇迹的出现。

因为生过女儿，所以刘兴莲清楚孩子在月子里长得特别快，出生那天穿的松松垮垮的衣服，到满月的时候可能就已经小了。

只要这一个月的发育正常，小家伙以后就没问题。

因为小家伙太小了，梁中南和妻子商量，就给孩子起名“小小”，希望用这种办法，让孩子彻底摆脱小的形态，茁壮成长。

日子一天天过去，眼看小小都满月了，可她似乎都没怎么发育，个子还是达不到一般新生儿出生的标准。

这下刘兴莲彻底慌了，她无法说服自己，孩子肯定有问题，今早治疗说不定还有一线生机。

因为当时刘兴莲是在重庆生的孩子，因此在孩子刚满月的时候，刘兴莲就带着孩子去了重庆儿童医院进行检查，希望知道孩子发育迟缓的原因。

可就在这个时候，小小被医生判了“死刑”。

医生只是看了下小小，脸色就变了，这样的孩子很罕见，显然患有难以治愈的先天性疾病。

新生儿出生后，囱门是打开的状态，大部分的宝宝会在一岁半前后完成全部闭合，有些比较慢的宝宝会在两岁左右闭合。

可别小看这囱门，它可是孩子健康的“晴雨表”。

而小小的囱门就跟别的孩子不一样，当时体检时的小小才40天，但囱门早已经闭合。

医生简单和刘兴莲解释了小小的情况，小小的囱门闭合过早导致她的发育出现问题，她以后就算能长个子，也长不了多少。

这里医生提醒刘兴莲，这里说小小长不高，不是说她个子偏矮，或者像别的侏儒症患者一样，只有儿童的身高。

小小这样的情况，最多长到五六十公分，也就是新生儿的出生标准。

身为母亲的刘兴莲听到医生的话如同晴天霹雳朝她打来，瞬间哭成了泪人，可她开口的第一句话就是询问，有没有什么办法能治孩子？

医生看着刘兴莲，十分抱歉地摇摇头。

他说像小小这样的情况，在世界上都非常罕见，叫做Seckel综合症。因为得这种病的患儿较少，所以医学生对此病的研究案例也不多，相关治疗方案也不是很完善。

最重要的一点是，罕见病的治疗费用不是一般家庭能够承担起的。

难道就这样放弃亲生骨肉？

这是任何一名母亲都做不到的。

在外人的眼里，她还很年轻，而且家里的条件不好，完全可以放弃小小，过个几年再生一个孩子。

可任何一个孩子都不能被别的孩子替代，孩子也不能成为别人的替代品。

小小就是小小，不可以让别人来替代她。

刘兴莲和梁中南商量了一下，最终决定赌一把，带着小小去治疗，最起码要尝试一下。如果最后真的失败或者没有机会，尝试过的他们也不会后悔。

尝试一下可能会失败，但直接放弃就绝对不会有希望。

于是刘兴莲带着孩子住进了医院特殊病房，医生和护士看着勇敢的小小，也多了很多同情与疼爱。

小小的身体太小，血管特别小，输液的时候要用特别定制的针头。

加上身体小，几十毫升的输液，她足足要吊几个小时才能完成。

在给小小治疗期间，刘兴莲每天都十分憔悴，人也渐渐消瘦下去。

梁中南为了凑出小小的治疗费，工作比原来更卖力，一个人都要干两个人的活。

本来日子就过得艰难，没想到厄运还是不愿意放过这家人，梁中南也出事了！

厄运总选苦命人

刘兴莲是一个坚强的母亲，更是一个善解人意的妻子。

她也知道，现在小小的治疗费每天压得梁中南喘不过来气，虽然他从不抱怨生活，也不朝着家人撒气，但换位思考的刘兴莲也理解丈夫的无奈。

小小的治疗费已经让梁中南这么为难，那生活费方面她就能不开口要就不开口要。

在医院照顾小小的同时，刘兴莲还找了一些零工，虽然赚不了太多钱，可她把这些零碎的时间聚集在一起，还是能够吃饭的。

小小的病没有压垮她，生活的压力没有打倒她，可一想到小小的未来，她的心就止不住地疼痛。

毕竟是一个患病的孩子，以后等到他们两口子百年，失去父母照顾的小小，以后又该怎么生活呢？

一想到这儿，刘兴莲的心里一阵刺痛。也正是此时，梁中南出事了。

小小生病后，梁中南每天工作都很拼命，所以经常感觉到全身无力，呼吸也比以前急促了不少。

梁中南没有放在心上，大概是因为最近太劳累，没有休息好，所以身体情况有些下降吧。

本以为休息一天就能缓解，可在休息后没有任何好转的迹象，且这种浑身无力、呼吸急促、咳嗽的情况越来越严重，甚至干扰到他正常的工作。

一直拖到这一步，梁中南才不得不走进医院，希望医生开点药治一治，毕竟他得赶紧回到工作岗位上，赚钱给女儿看病。

医生看着梁中南的检查结果皱起眉，又看了看年纪不大，却因过度操劳而显得苍老的男人，犹豫一番，仔细准备好措辞后开口，梁中南的肺部出现大量白色物质，基本可以肯定是得了矽肺，也就是我们经常说的尘肺。

这种病一旦确诊，就要赶紧治疗干预，远离粉尘浓度较高的场所。

不过如今的医疗技术水平进步很多，治愈率很高，费用也不是特别高，治疗周期也不是特别长。

这已经是不幸中的万幸，刘兴莲庆幸丈夫的身体问题还没有这么严重。可她只要想到，丈夫是为了这个家，为了多赚钱给孩子看病，才得了尘肺，心里就一阵阵难过。

而且现在梁中南的身体出现问题，粉尘污染高的场所肯定不能再去，配合治疗期间也不能过度劳累，不可以跟之前那样拼命工作，家庭收入明显锐减。

也许这一切都是命运，冥冥之中自有定律。

刘兴莲犹豫了一番后，决定带着小小出院，不再接受治疗。其实这一步是早晚的事，因为这个病治起来就是无底洞，而且有很大可能是白浪费钱。

小小被妈妈带回湖南老家，从那之后她的身高确实如同专家说的那样，停滞在了54公分，体重常年维持在5斤左右。

因为外貌的特别，小小和妈妈出门的时候，总会受到不一样的目光。

一次乘坐公交车时，刘兴莲刚抱着小小上车，售票员见到小小后脱口而出，说小小长得像只青蛙。

刘兴莲当时就觉得心里很难受，毕竟哪个母亲也不像别人如此点评自己孩子的长相，更何况生病的小小本来就已经够可怜了，为什么别人还要用这么恶毒的话来攻击她！

这句话让只有两岁的小小嚎啕大哭，刘兴莲当即要求司机停车，下车后小小才停止了哭闹。

原来，小小虽然身体小，但她什么都懂！

有人恶意，也就有人带着善意。当小小的故事被人传开后，就有人专程来看望这位“拇指姑娘”。爱心基金会筹集一笔善款，亲自送到了刘兴莲的手中，希望这些从四面八方汇聚而来的爱心，能够帮到这个命运多舛的小姑娘。

因为之前医生说过，小小如果不治疗的话，可能活不了几岁，这让刘兴莲每天惴惴不安。

坚强的小小似乎也能感觉到妈妈的情绪，每天都在努力成长，学习各种知识。四岁的她不仅会说普通话，还能说一些方言，遇到陌生人也能十分自然地打招呼、说几句话。

小小除了身体不再生长外，语言发育也只迟缓了一丢丢，别的方面都很正常，内脏检查也是一路绿灯。

这些变化让刘兴莲再次燃起希望，小小会不会成为那个奇迹？

幸运的是，机缘巧合之下，小小有幸遇到了中国医学科学院基础医学研究遗传史专家医生，当仔细检查过小小的身体后，医生露出了刘兴莲期待已久的笑容。

她让刘兴莲放心，这种病叫做Seckel综合症，跟之前在重庆儿童医院确诊的一样，全球病例只有一百个。

从治疗的角度来说，国际上确实有成熟的治疗方案，小小的病确实很难治好。

不过，这并不意味着小小就活不长。

目前相关记录中，Seckel综合症患者的最长寿命是75岁。

小小的牙齿已经完全长了出来，这说明她的智力和大脑发育没问题。内脏也非常健康，没有其他疾病，这说明小小自身的身体素质还是不错的。

换句话说，小小除了长不大之外，别的方面跟正常孩子没区别。

刘兴莲听到小小有希望活到七十岁，她的内心再次燃起希望的火花。

至于刘兴莲担心的小小长大后没人照顾的问题，大女儿则表示，她是姐姐，她愿意好好照顾妹妹。

这亲密的姐妹情，让刘兴莲感动落泪。

现在的小小已经长大，在怀化市的一所特殊学校上学。

在这里，大家都是失去了翅膀的精灵，谁也不会向他们投去异样眼光，认真发现别人的闪光点，老师也会因材施教，带领孩子们在知识的海洋中徜徉。

后记

《都市1时间》节目曾经报道，小小出生的时候，曾经有杂技团花5万高价想买走她，却被夫妻俩断然拒绝。虽然小小的命运多舛，但她也是幸运的，因为她出生在一个幸福的家庭，全家人都懂得如何去爱别人。

这也让小小从小被爱包裹，不会因为自己的特别而感觉到自卑，反而能勇敢迈出步子，走进群体生活，进入校园学校。

小小的同学们对小小的评价很一致，大家都觉得小小虽然看起来小小的，但身体内蕴含的能量很大，她有很多的想法，也很有主见，学习更是刻苦。

因为生病的缘故，现在的小小仍然只有54公分，五斤重，还没有些新生儿看起来更大。五官外貌也和正常的小孩子不一样，无论走到哪里都有异样眼光。

但小小早已不在意这些人的异样，她要做自己，一个特别的自己，一个发光发热，懂得爱家人，爱生活的自己。