内容转自知乎@二宝妈妈

直到现在，我还难以相信这是真的。

我的职业是律师，平时工作比较忙。家中有两个宝贝女儿，大宝12岁，上五年级，二宝5岁，在幼儿园上中班。

2023年3月3日（星期五）下午2：00多，我突然接到二宝幼儿园医务室的电话，说二宝发烧了，38.5度，让家长把孩子接回家。由于我单位离幼儿园比较远，我就立即联系了孩子奶奶，让她把孩子接回来，不用回家，直接到家门口的火箭军医院。我直接从单位到了火箭军医院，并给孩子挂好儿科的号。没多久，奶奶就带着孩子到了儿科。此时，客户的电话不断打来，我就一个又一个地接电话，奶奶带着孩子完成了看诊及抽血化验。据奶奶说，抽血时，因孩子血管太细，护士扎了几次都失败了，孩子哭得撕心裂肺，后来改为抽指血，化验结果也很快出来了。奶奶拿着化验单找医生开药时，我进了医生的诊室，询问医生是否要做一下甲流检测，最近甲流比较流行。医生说，无论甲流还是乙流，医院都是同样开药，只开了小儿豉翘，还有一个止咳药，家中有美林，所以就没开。此前，我在网上买了奥司他韦，物流显示第二天会送达。

当天晚上，我给孩子吃了小儿豉翘，药不好吃，但是孩子还是很听话的吃了，晚上给孩子测过两次体温，都在38度左右，所以也就没吃美林。周六（3月4日）早上6点左右，孩子体温38.8，我给她吃了一次美林，然后孩子起床时体温已经退到38度以下，还吃了一些早饭，一上午的精神状态都不错，还在喋喋不休地给我讲幼儿园的各种事情，说惊蛰老师会带着她们种地，她带的种子是绿豆，不知道能不能发芽，还说想种一些土豆。上午10点多，又给她吃了一次小儿豉翘，吃完药之后她说有点困，想睡觉，我就让她在我的大床上睡了，大约睡了40多分钟，孩子突然就吐了，全是小儿豉翘的颜色，黄呼呼的。奶奶就把孩子抱到他们的房间去睡觉，我开始清洗被污染的衣物和床单。在奶奶房间睡觉时，奶奶想给她换个被子，她还回答不要换。期间，孩子体温又有升高，爸爸就给孩子又吃了一次美林，吃完美林之后大约1小时，爷爷再次给她测量了体温，这时发现是41.5度，爷爷以为自己看错了，又让我确认一遍，确实是41.5度。（在吃完美林之后，孩子爸爸陪着姐姐去家附近的金鼎轩吃午饭了，我还跟爸爸说，看看附近的药房是否有奥司他韦，怕物流今天无法送达。）发现孩子体温超高之后，我赶紧让爸爸回来开车带孩子去医院。

我知道家门口的火箭军医院没有奥司他韦，而此前在家长群中看到别的家长说儿童医院急诊排队也要3小时以上，另外有一个家长说北大妇幼的人不算多，我查看了一下路程，只有4.8公里，然后我就决定去北大妇幼。在去医院的路上，孩子再次呕吐，期间奶奶发现孩子精神状态不好，想让我们以最快的速度掉头回到火箭军医院，我说那个医院太差劲，还是去北大妇幼吧。

到了北大妇幼，我先下车去挂号，奶奶随后抱着。孩子下车，爸爸去停车。我在排队挂号时，爸爸打来电话，说孩子精神状态不对，脸上是很诡异的笑容，我赶紧出去接奶奶，看到孩子也是在笑，但是眼神已经不对了，我赶紧让护士安排抢救室。到了抢救室发现，孩子下肢僵硬，医生说是惊厥，然后直接打了一针6毫升咪达唑仑。下肢僵硬稍有好转，护士又给孩子测了一下甲流抗原，立即显示了暗红色的阳性。我又按照护士安排去挂号和缴费，没多久，奶奶再次发现孩子下肢僵硬，医生又安排了6毫升的咪达唑仑注射，然后我跟着医生去办理住院手续。下午15:26分，孩子住进PICU。

然后管床医生安排了一次谈话，大致内容是，因甲流导致超高热，引发了高热惊厥，会安排孩子进行一次腰穿检查，如果没有问题则可放心一半，但是不排除后续会有脑水肿、脑疝等极端情况的出现。直到这时，我都很冷静，为孩子交了住院费用，到医院门口买了纸尿裤、护理垫、护肤霜、干湿纸巾等用品，安慰奶奶不用担心，高热惊厥也是常见现象，一般都不会有事的。

晚上六点多，医生让我们回家，PICU不让探视，留在医院没有意义。我们回家的路上，PICU打来电话，说孩子无法自主呼吸，需要气管插管，让我们知情并同意，我们立即同意。晚上八九点钟，PICU再次来电，说孩子心脏两次停止跳动，通过心肺复苏都抢救回来了，同时医院组织了各科专家会诊，让我们回到医院再次沟通病情。晚上十点左右，医生告知情况如下：初步判断是甲流引发的急性坏死性脑病，该病死亡率高，预后差，绝大多数都有严重的后遗症，植物人、脑瘫、行动或语言障碍，只有极小的概率可以完全恢复。此时我已经意识到问题的严重性，爸爸和奶奶已经哭得肝肠寸断。我没有掉一滴眼泪，不断用手机检索关于急性坏死性脑病的各种相关知识。晚上十一点多，奶奶让我给一对做医生的姐姐和姐夫打电话，寻求一下他们的帮助，姐姐二话没说，直接到了医院，姐夫则通过他的渠道不断在了解孩子的病情，姐姐不断在和姐夫通话，然后就跟我说，什么都不要想，相信医院，相信医生，只要孩子能抢救过来就行，别想其他的。姐姐一直陪我们到凌晨2点多，医生让我们先回去，已经针对孩子的情况进行了对症治疗，包括使用托珠单抗、激素、以及其他一切应对措施，但是孩子无法脱离呼吸机，并且脑电波出现了大慢波，证明脑电活动很弱。我们让医生尽力救治，并且保证不在医院打扰医生治疗，也让医生姐姐回家休息了。

凌晨3点多，PICU再次来电，说要进行血液置换，让我们再回到医院签署知情同意书，我们立即回去签字。

一夜无眠。3月5日早上，爷爷做好了早饭，但是所有人都无法下咽，我让大家务必保重身体，二宝未来康复还需要所有人的参与。我对大宝说，如果我们离世之后无法照顾妹妹，你作为姐姐也要照顾她，大宝哭得稀里哗啦，不断地说，妹妹不会有事，她平时活蹦乱跳的，让我们不要吓唬她。

我们再次到医院等待消息，中午的时候，爸爸说嗓子疼，发烧，然后我们到北大一院的发热门诊给爸爸挂号检查，爸爸的甲流抗原检测也是阳性，但是颜色比较浅。医生给开了奥司他韦和布洛芬。这一天医生主要是告知孩子脑电活动已经没有了，是一条直线了，肝肾功能都在衰竭。

3月6日，医生说孩子救活的希望不大，目前已经没有其他可以使用的更有效的救治方法了，目前其实已经是脑死亡状态，但是还是需要进行脑死亡的评定，小儿脑死亡评定需要间隔12个小时。当天晚上，我们同意医院进行脑死亡评定。同时经过申请，我们得以进到PICU看了她一次，小小的身体，插满了管子，鼻饲管、呼吸机、尿管、血液透析等等。我摸了她的小手，还是肉肉的，护士已经把她的小辫子梳得高高的并且编起来了。我看到了他周围的那么多叫不上名字的机器，我知道她在用这些仪器维持着生命。我跟她说出院之后可以去种地，说幼儿园的小朋友都想她了。看了没多久，血氧维持不住了，医生让我们出去。后来告知我们因为有痰液，吸出来就好了。那天晚上，医生再次跟我们交流病情，我知道医生已经尽力了，我就跟医生再一次把孩子生病的整个过程详细地描述了一遍，我希望给医生提供更多的信息，希望他在以后的诊疗过程中可以有更多可参考的信息。管床医生是个年轻的小伙子，他说自己也快要当爸爸了，他说能够理解我们的痛苦。

当天晚上，我在京东给她买了她喜欢的公主裙和一双闪亮亮的公主鞋。晚上，爸爸问我如果宣告脑死亡了，我们还要继续坚持吗？我第一次放声大哭，我说我要继续，只要她的手还是热的，只要她还存在，我真的太爱她了......低头痛哭的时候，眼泪会滴在眼镜上，一层一层的眼泪，干了之后在眼镜片上留下一片片白色的无机盐，我已经看不清楚这个世界了。

3月7日早上，大宝起床时说嗓子疼，我立即给她向老师请假，并告知家中妹妹及爸爸确诊甲流的情况，老师说如果确诊甲流需要向学校报备。我在北大妇幼给大宝挂了急诊号，中午的时候大宝开始发烧。大宝到医院后先到PICU门口跟门口的护士央求进去看妹妹一眼，但是护士没有同意，告诉她妹妹现在不方便看。大宝一边哭，一边迷迷糊糊地跟我去急诊那边候诊。医院进行甲流抗原检测是阴性，但是医生结合妹妹和爸爸确诊甲流的情况认为大宝肯定也是甲流，也给开了奥司他韦和止咳药。在陪着大宝就诊的过程中，PICU来电说二宝情况十分不稳定，可能过不了今晚了。我们跟医生咨询了孩子的器官是否还有可以捐献的，如果她身体的任何一个部分可以留在这个世界上，对我们来说都是一种安慰。医生告诉我们，她的器官都已经衰竭，并且血液中的炎性因子太多，遍布全身了，所有的器官都不能用了。

我们把大宝送回家，同时带着新买的衣服和鞋子到了医院。我们又一次进到PICU，她还是静静地躺在那里，我握着她那热乎乎的小手，多希望她能睁开眼睛看我们一眼，又是很短的时间，她的血氧再次无法维持，我们只能出去等待。

不到半个小时，医生出来跟我们说孩子已经走了，让我们再等一下，护士处理完毕我们就可以进去给她穿衣服了。傍晚6点多，我们进去的时候，她的小手还是软软肉肉的，小裙子很漂亮，当天晚上6：30本来是她上舞蹈课的时间，我给她穿上了白色的舞蹈袜，我还没来得及向舞蹈学校给她请假，我把她喜欢的那些漂亮的橡皮筋都放在她旁边了。

后面就是跟着太平间的工作人员办理手续，一切都办完之后也就7点多。我和爸爸不敢回家，不敢面对爷爷奶奶那些急切的询问，我们从医院步行回家，到家也没敢上楼，在车里坐到十点多，预计大宝该睡觉了，我们才上楼回家。

大宝确实已经上床了，爷爷奶奶还在等我们，我们告诉他们二宝已经走了，爷爷奶奶哭得直跺脚，奶奶认为是火箭军医院给耽误了病情，要去医院找那个医生同归于尽，我们告诉她们这是小概率事件，不是任何人的错误，不要自责。爷爷奶奶的哭声把大宝吵醒了，大宝自己藏在被窝里泪流满面。

3月8日上午，我们到八宝山殡仪馆了解一些殡葬事宜，殡仪馆告知6岁以下的小朋友是没有骨灰的。当天下午，我们通知了孩子的叔叔和婶婶，带着爷爷奶奶和姐姐一起到太平间看了二宝最后一次。当天下午3：00多，PICU通知可以开具死亡证明了，同时办理了出院结算，交了10万元的住院押金，各种费用总计9.5万左右，医保报销6万多。当天联系了殡仪馆的车辆并预约了火化时间。

3月9日早上6点，殡仪馆的车辆准时到了太平间，爷爷在家陪着姐姐。叔叔婶婶爸爸、奶奶和我一起到的太平间，这次把二宝一年四季的衣物鞋袜都带去了，铺在那个红红的小棺材底下。还有姐姐给她用彩泥捏的“皮医生”，姐姐英语课上表现好老师给她的糖果，这些都是姐姐特意让我们给她带去的。因为无法保留骨灰，爸爸想到要留下一些东西，所以我们用剪刀剪下了她的一截头发，爸爸说，如果未来技术发达，或许可以用头发克隆出来一个二宝。我跟在灵车里，爸爸开车带着其他人一起到的殡仪馆。

我和爸爸在办理手续的过程中，叔叔婶婶陪着奶奶，奶奶说一只小喜鹊从他们面前低低地飞过，落在旁边的松树上，不断的扭头看着奶奶，奶奶说，那是二宝不想走，化作小鸟来看看奶奶。因为没有通知亲友，没有遗体告别，没有骨灰，所以整个流程不到1小时就全都办完了，送走一个宝贝，原来可以这么简单。

当天下午，我通知了幼儿园，办理了退园手续，带回了幼儿园储物柜上的照片和她在幼儿园的物品，老师和园长都跟着一起流泪，只叹缘分太浅，后来幼儿园老师把她在幼儿园两年来的所有照片和视频发给了我。

晚上的时候，爷爷做了她喜欢吃的三道菜，用三个小碟子装好叫她回家吃饭，然后一家人再次哭成一团，我跟爷爷奶奶说，不太再做这些仪式了，徒增伤感。晚上不到8点，或许是太累了，我在卧室好像睡着了，但是可以听到爷爷奶奶和爸爸在客厅说话，我想起床可是身体无法动，想喊可是却喊不出声音，好像过了很久才喊出爸爸的名字，他们问我怎么了，我说可能是二宝回来找我了，奶奶说有些事情，不能不信，7天之内，孩子肯定还在家里呢。

单位同事知道了我的情况，主任和我的师姐一起来家里看望我，我说不用安慰，孩子的性格像我，一切都干脆利落，绝不拖累别人，我下周一就可以到单位正常工作了，这一星期耽误了太多工作，很多客户还不了解情况，我需要尽快投入工作，这样才会更快地忘记这些伤痛。

上周末，我和爸爸带着姐姐在京西林场参加了义务植树，二宝喜欢门头沟的山山水水，我们希望门头沟继续山清水秀，二宝可以随时回去看看她喜欢的那片山、那湾水。

爸爸保留着二宝所有的涂鸦，爷爷不断地把手机里二宝的照片冲洗出来，他说这样才能更长久地保存；奶奶经常会精神恍惚，过马路不看交通灯，甚至二宝那二万多的压岁钱她数了几个小时都数不明白了；姐姐似乎还是跟从前一样疯疯闹闹，但是我知道，她的表面快乐只是想安慰爷爷奶奶，她怕家里太安静了。

我不断地给自己增加工作，以前都是由助手起草的文件，我现在都在自己亲自动手来起草，只有不断地工作，我可能才会不那么痛苦。前天傍晚在客户那里开会结束，回家的路上，再次路过了过去每天送二宝上学的那条小路，二宝以前总是自己跑在前面，然后藏在一个配电箱后面，让我过去找她，我知道再也不会有人喊“妈妈你来找我呀”。昨天早上，我刚到办公室，就看到一只喜鹊落在外面的窗台上，还扭头看了我一眼，这一眼，我就相信是二宝回来看我了。我想起了二宝以前总会扭着屁股说的儿歌“你们都给我变鸟，变很多很多的鸟，变各种各样的鸟，鸟儿鸟儿满天飞”，二宝，你真的变成那个小喜鹊了吗？

又到周末了，以前总会带着二宝去门头沟爬山，但是今天我就躲到单位加班了。上午写完了客户需要的文件，但是我还不想回家，就把这二十多天以来的所有事情记录一下吧。