近日,一则母亲用绳子拴着自闭症儿子摆摊的视频引发关注,有网友说“剪断了的脐带,妈妈自己给接上了”。5月29日,北京青年报记者了解到,视频中的母亲李女士来自山东济宁,是一位单亲妈妈,其儿子今年7岁,患有自闭症,从3岁开始做康复训练。去年,为了解决娘俩的生计,李女士开始摆摊,因为周边车辆和人员多,她怕孩子乱跑危险,从摆摊第一天起就用防丢绳拴着儿子。这一幕让不少网友心疼,有热心网友从淄博开车到济宁看望孩子,给其带来礼物并留下1000元善款。现在,李女士说,她就想多挣些钱,给孩子找所学校,希望他以后能生活自理、照顾好自己。

儿子3岁时确诊先天性自闭症 妈妈自学相关知识带孩子康复训练

李女士今年35岁,来自山东济宁,自己一个人带着7岁的自闭症儿子瀚瀚(化名)生活。李女士介绍,4年前,她在河南洛阳工作,3岁的儿子被诊断出自闭症。“当时我很崩溃,对这个病完全不了解。在我记忆中,孩子3岁前和其他正常孩子没多大区别,但我婆婆发现孩子不怎么说话,带他去医院评估才发现患有先天性自闭症。”

随后,李女士开始自学关于自闭症的相关知识,并网购相关网课、认知卡片和串珠等教具,陪孩子做康复训练。她每天上午送孩子去幼儿园,下午陪孩子到医院康复,晚上回家后就用认知卡片结合实物教孩子认识生活中的物品,还带他进行套圈、放牙签等认知训练。

然而,每月5800元的康复费用对李女士一家来说负担不小。她说,当时丈夫在厂里上班,她开服装店,但家庭收入每个月不过几千元,刨除家庭开支,也不够支付孩子的康复费用,还要向亲友借钱。经过两年的康复训练,花了十余万元,瀚瀚终于能说出“爸爸”“妈妈”等简单的词汇,但还是无法理解这些词的含义,也不会主动交流。

在那两年的康复训练期间,李女士和丈夫离婚了,虽然孩子抚养权给了丈夫,但由于丈夫要工作赚钱,无法带孩子,李女士还是决定自己带孩子。在经济压力下,她几乎快要放弃瀚瀚的康复训练时,得知老家济宁有针对贫困残疾儿童、孤独症儿童康复的优惠政策,瀚瀚可以免费康复4年,于是,她把儿子的抚养权变更至自己名下,带着孩子回到济宁。

因为经济压力中断康复训练 带着孩子摆摊卖小吃

回济宁初期,李女士除了继续陪瀚瀚进行免费的康复训练,还经常带他到超市认识各种物品,带他过马路、认识红绿灯。“教了很多遍,但他只知道什么是红绿灯,不知道什么时候走、什么时候停。”

此外,瀚瀚在济宁也上过半年的幼儿园。但因患有自闭症,瀚瀚在幼儿园有时会在厨房把面粉撒满屋子,有时会坐在拖地的盆里洗澡,有一次午睡还跑到其他小朋友的房间,惹得全体老师出动寻找。“幼儿园担心看不住瀚瀚,也不愿继续接收他了。他目前只会一些基本的生活技能,比如可以自己穿裤子,但还不会自己穿上衣,而且也不会用语言表达自己的需求,饿了不会说,只会满屋子找吃的。”

在家时,要看住瀚瀚也不容易。李女士说,瀚瀚在家也会捣乱,有时在厨房会把洗洁精、油倒得到处都是。“他3岁之后,为了保护他的安全,家里的烧水壶、刀具都要藏起来。”看到瀚瀚和正常孩子的差异,李女士会感到失落,但相比一起做康复训练的其他自闭症孩子,她又会觉得瀚瀚已经不错了,“有的家庭两个孩子都是自闭症,有的孩子连吃喝拉撒样样都要家长帮忙。”

在济宁,李女士除了每天带瀚瀚到指定的医院接受免费的康复训练,还在其他病友的介绍下在把瀚瀚送到另一家医院托管,每个月1200元。“因为免费的康复必须要有家长陪着,收费的托管也给孩子上课,而且不用家长陪,这样我就能有半天时间干活。”但由于经济压力,瀚瀚也在托管的医院上了半年的课,去年冬天开始,李女士把免费的康复训练也停了。“实在是没办法,如果这样下去我们娘俩就没有生活费了。”

为了赚生活费,李女士从去年3月开始在济宁摆摊卖小吃,基本每天都出摊,有时在济宁任城区人民医院附近,有时在草桥口批发市场附近。一开始,她卖的是一元一串的卤味,一个人要买菜、洗菜、切菜,还要穿串、卤制、准备卤料,特别累。“从早上6点到晚上12点,一天要穿几百串,有时一天就吃一顿饭。为了方便照顾孩子,我后来就改卖卷凉皮了。”

摆摊时用防丢绳将孩子系在腰上 热心网友带礼物看望孩子并留下1000元

同样在草桥口批发市场附近摆摊的另一位摊主张先生告诉北青报记者,有时张女士为了把当天进的凉皮都卖完会摆摊到很晚。“她一人要摆摊还要带孩子,很不容易。”

摆摊的地方车多人也多,怕瀚瀚乱跑危险,从摆摊第一天开始,李女士就想了个办法——用防丢绳把瀚瀚拴在自己腰上,只要绳子动,她就放心。就这样,李女士一边摆摊卖小吃,一边看着瀚瀚。

近日,李女士发布了一段摆摊的视频,视频中她忙着卷凉皮,身后的瀚瀚坐在小马扎上,不断地用头磕旁边的车子,李女士回身阻止,把瀚瀚的小马扎转移到自己身前,用腿夹着瀚瀚,继续制作凉皮卷。这一幕让不少网友感到心疼,不少网友表示想去买凉皮卷支持这位妈妈,还有同样家有自闭症儿童的家长对这位妈妈的不容易引发共情,还有网友说“剪断了的脐带又被妈妈给接上了”。

5月29日,李女士告诉北青报记者,自己母亲患有脑梗,父亲今年70岁了也还在摆摊,尽管父母也想帮她照顾瀚瀚,但因为瀚瀚劲儿特别大,她怕孩子把姥姥姥爷推倒,出摊时还是自己带瀚瀚。摆摊的视频大多是路人或买凉皮卷的顾客帮忙拍的,视频在网上得到关注后,很多网友通过私信、留言关心她鼓励她,还有热心网友带着零食和礼物前来看望孩子,“有个好心人从淄博开车过来,给孩子买了很多好吃的、好玩的,还给孩子留下了1000元,没留下个人信息就走了。我甚至都不知道她是谁,也不知道她是不是已经安全到家。”

妈妈:从未想过放弃 想给孩子找所学校上学 希望他以后能照顾好自己

虽然生活艰难,但李女士从未想过放弃。她告诉北青报记者,离婚时,孩子的抚养权在丈夫手上,但她担心孩子被送到寄宿学校吃不好、睡不好或者被欺负也不会说,选择自己带。为了给孩子在济宁做免费的康复训练,她要回了抚养权,但2022年,她又把抚养权给丈夫了。“在我有能力的情况下,会一直自己带瀚瀚,我唯一担心的是自己万一生病动不了,孩子没人管。孩子父亲条件比我好,要是我没能力带孩子了,可以把孩子送过去。”

让李女士欣慰的是,她看到了瀚瀚的进步。现在的瀚瀚能在街边认出此前在卡片上学过的拖拉机、大客车。“之前听说宠物对自闭症儿童治疗有帮助,回济宁后,有位开宠物店的朋友送了瀚瀚一只金毛犬。现在瀚瀚在街上看到小狗也能认出来。我挺高兴的,起码孩子还能学点,没有白付出。”

李女士说,目前她就打算多挣些钱,给孩子找个学校。“我已经在咨询当地的特殊教育学校了,瀚瀚有学上起码比跟着我摆摊强。”谈到对瀚瀚的期望,李女士说,就希望他以后能够生活自理,能自己买东西、回家吃饭、洗衣做饭,照顾好自己就行。

北青报记者了解到,关注到李女士母子的情况后,当地的村干部和镇政府工作人员也向其了解了情况。韩垓镇政府工作人员表示,此前他们就在关注李女士母子的情况了,对于孩子的上学问题,他们也会帮忙寻找合适的学校,如果有相关优惠政策也会第一时间联系李女士。

北青报记者注意到,2022年8月,国家卫健委办公厅发布《关于印发0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》。通知中提到,孤独症谱系障碍也称自闭症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童社会功能和生活质量。我国儿童孤独症患病率约为7‰,严重危害儿童健康和家庭幸福。孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断、早期干预可不同程度改善患儿症状和预后。

实习生 章文俊

文/北京青年报记者 戴幼卿

编辑/王朝

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